Effet réseau : élever le niveau de la recherche sur le cerveau grâce à une meilleure collaboration avec les personnes ayant une expérience vécue

Pour comprendre et traiter le cerveau, le Canada doit s’appuyer sur l’expérience vécue à chaque étape du processus de recherche.

Par le passé, la collaboration entre les personnes ayant une expérience vécue de maladies cérébrales et les chercheurs a été inégale, ce qui a limité l’impact réel de la recherche. Heureusement, cette dynamique est en train de changer, car les chercheurs et les personnes ayant une expérience vécue de maladies cérébrales se rassemblent de plus en plus autour d’une vision unifiée pour traiter les maladies cérébrales. Tout comme les patients souffrent souvent de plusieurs maladies qui se chevauchent, les chercheurs découvrent des mécanismes sous-jacents communs, tels que l’inflammation, qui influencent des troubles cérébraux aussi différents que la démence et la dépression. Les deux parties étant désireuses de briser les cloisonnements, le potentiel de collaboration significative n’a jamais été aussi grand.

À la Stratégie canadienne de recherche sur le cerveau (SCRC), Amplifier l'engagement et la Société canadienne pour les troubles de l'humeur (MDSC), nous avons pu constater les avantages considérables de tels partenariats. Nos organisations ont travaillé en étroite collaboration avec PWLE pour comprendre et résoudre les problèmes urgents qui touchent les patients et leurs soignants.

Toutefois, notre expérience a également révélé d’importantes possibilités de collaboration élargie entre le PWLE et la communauté de recherche sur le cerveau à l’échelle nationale. Une meilleure coordination nationale et un soutien dédié à ces partenariats pourraient transformer la façon dont le Canada intègre les diverses perspectives du PWLE dans la recherche sur le cerveau – et les innovations qui en découlent.

Un véritable partenariat avec PWLE

Les « personnes ayant une expérience vécue » incluent les personnes directement touchées par des troubles cérébraux et leurs réseaux de soutien. Dans la communauté de recherche sur le cerveau, cela inclut les personnes touchées par un large éventail de maladies, allant des troubles du développement neurologique aux maladies mentales et aux troubles liés à la consommation de substances, en passant par les maladies neurodégénératives, les membres de la famille, les amis et les soignants.

Il est largement admis que l’implication de la PWLE améliore la qualité, la pertinence et l’impact de la recherche. Les personnes atteintes de maladies cérébrales apportent des connaissances uniques sur leurs réalités et leurs défis quotidiens qui peuvent éclairer les domaines sur lesquels la recherche devrait se concentrer, la manière dont elle est menée ou la manière dont les connaissances issues de la recherche sont utilisées. Cette approche collaborative est essentielle pour aborder les complexités de la santé cérébrale.

L’engagement efficace des PWLE peut se produire à chaque étape de la recherche, de la conception à la traduction des connaissances, et il n’existe pas de méthode unique pour y parvenir. Quelle que soit l’étape et l’approche, il est essentiel d’avoir des objectifs clairs pour la collaboration et d’identifier les décisions sur lesquelles les PWLE peuvent influer. L’établissement d’objectifs et de points de décision permet d’éviter un engagement symbolique, en veillant à ce que les participants puissent contribuer véritablement et substantiellement à la recherche.

Des solutions fondées sur l’expérience vécue

En tant qu'organisation axée sur l'expérience vécue, le MDSC préconise systématiquement l'inclusion de l'expérience vécue tout au long du processus de recherche. Cette approche garantit que les solutions de santé mentale sont adaptées aux besoins réels, améliorant ainsi les soins pour tous.

Un exemple notable est le MIRA Le projet MIRA, un chatbot alimenté par l’IA, a été conçu pour aider les utilisateurs à s’y retrouver dans les complexités des ressources en santé mentale au Canada. MDSC a développé MIRA avec l’Université de l’Alberta et d’autres partenaires pour mettre en relation les travailleurs de la santé et leurs familles avec des ressources et des services personnalisés en santé mentale. Le projet a réuni des experts en informatique, en psychiatrie, des travailleurs de la santé, des membres de la famille et PWLE. La participation de PWLE a permis de garantir que le chatbot répondait aux besoins réels du public cible.

Aujourd’hui, MIRA est accessible à tous les Canadiens, simplifiant l’accès à des ressources fiables en santé mentale. Il illustre le pouvoir des partenariats entre la communauté et le milieu universitaire pour créer des solutions pratiques et efficaces.

Le programme d’enseignement du MDSC pour la formation de la prochaine génération de chercheurs est un autre exemple. Cette initiative, élaborée avec des partenaires universitaires et guidée par un groupe d’experts, a formé les PWLE à devenir des membres actifs d’équipes de recherche, leur permettant de travailler efficacement avec les chercheurs et de communiquer clairement leurs résultats. Cette approche fait des PWLE des alliés clés dans le transfert et la diffusion des connaissances, garantissant que leurs connaissances conduisent à des améliorations tangibles dans les soins de santé mentale.

En collaboration avec Amplify Engagement, le CBRS a mobilisé PWLE pour élaborer une stratégie nationale de recherche sur le cerveau, en veillant à ce que toutes les voix soient entendues. Le processus a réuni un groupe diversifié de participants représentant différentes provinces, villes, âges, sexes, races, identités autochtones, statuts socioéconomiques, niveaux d’éducation, niveaux de familiarité avec la recherche et un large éventail de troubles cérébraux pour participer à un atelier et à six groupes de discussion.

Le PWLE a fourni des informations précieuses qui façonnent l’avenir de la recherche sur le cerveau afin d’améliorer la santé cérébrale à l’échelle nationale. Leurs contributions ont renforcé de nombreux éléments fondamentaux de la stratégie, en particulier l’importance d’investir dans la formation transdisciplinaire, la collaboration et la science ouverte. Les participants ont identifié des lacunes dans les connaissances et les compétences qui entravent la collaboration entre chercheurs et non-chercheurs, ce qui a incité la stratégie à demander au gouvernement fédéral de soutenir une plateforme nationale de formation pour les doter des outils nécessaires pour collaborer efficacement. Sommaire (Les séances d'expérience vécue du CBRS fournissent plus de détails sur le processus d'engagement et les commentaires reçus.)

Dans l’ensemble, les membres de PWLE se sont montrés enthousiastes et profondément impliqués tout au long du processus. Un participant a déclaré après un atelier : « L’enthousiasme était manifestement universel. »

Appel à l’action pour les décideurs politiques et les bailleurs de fonds

Le Canada se trouve à un tournant décisif de la recherche sur le cerveau. Il dispose d’une occasion immense, largement inexploitée, de s’associer à des chercheurs en neurosciences et de tirer parti de leurs perspectives pour améliorer les résultats de la recherche.

Nous exhortons les députés, les ministres, les décideurs politiques et les bailleurs de fonds à reconnaître et à respecter l’expertise de PWLE et à les impliquer activement dans les processus décisionnels. Le partenariat avec PWLE garantira que les politiques et les initiatives de recherche sont inclusives et alignées sur les besoins réels des patients, des soignants et des familles, permettant à chacun de se sentir valorisé et respecté dans le processus de recherche.

Nous recommandons également un investissement fédéral substantiel pour coordonner et mettre en relation les chercheurs sur le cerveau et les chercheurs en neurosciences. Plus précisément, nous recommandons de développer un réseau national pour faciliter un engagement significatif et continu dans la recherche sur le cerveau. Un financement dédié devrait être alloué à la formation transdisciplinaire et au développement des capacités afin que les chercheurs sur le cerveau puissent participer à la recherche et que les scientifiques puissent s'associer efficacement aux chercheurs sur le cerveau. Avec des efforts et des ressources soutenus, le Canada peut tirer pleinement parti des expériences des chercheurs sur le cerveau pour faire progresser la recherche sur le cerveau qui reflète véritablement les valeurs et les besoins divers des Canadiens.