Résumé:
Les gens méritent d’avoir leur mot à dire sur les décisions qui les concernent. Le partenariat avec les patients est un moyen pour eux de contribuer activement à la recherche en santé. L’Institut de génétique (l’un des Instituts de recherche en santé du Canada) a adopté une approche systématique pour soutenir le partenariat avec les patients. Nous partageons les leçons que nous en avons tirées.

Résumé des conversations

La discussion a porté sur l'intégration du partenariat avec les patients dans le financement de la recherche en santé. Elle a insisté sur l'importance d'impliquer les patients tout au long du cycle de recherche, de l'idée initiale à la diffusion des résultats, afin de s'assurer que leur contribution détermine les priorités et les méthodes. La diversité dans le partenariat avec les patients a été soulignée comme cruciale, afin de remédier à la surreprésentation actuelle de certains groupes démographiques. La discussion a porté sur l'évaluation et l'évolution des pratiques de partenariat avec les patients, l'ajustement des opportunités de financement en fonction des contributions des patients, et l'inclusion des patients dans les équipes de recherche et les comités de pairs, garantissant ainsi un impact tangible sur la recherche financée. L'importance de la rémunération de l'expertise et du temps des patients partenaires a été soulignée, ainsi que de la nécessité de les rencontrer là où ils se trouvent.

Messages à retenir/État actuel des défis

Les points suivants ont été soulevés au cours de la discussion :

• Valeur de l'expérience vécue : Reconnaître l’expérience vécue comme une forme précieuse d’expertise n’est pas encore une pratique courante
• Considérations éthiques: Il existe un manque de clarté et de protocoles établis concernant les considérations éthiques et la protection des patients partenaires, notamment en ce qui concerne la confidentialité et la dynamique du pouvoir.
• Gouvernance des données : Des questions sans réponse persistent concernant l’accès aux données et leur propriété pour les patients partenaires impliqués dans les équipes de recherche.
• Écarts de diversité : Il existe d’importantes disparités en matière de diversité parmi les patients partenaires, ce qui limite la représentation d’horizons et d’expériences divers dans la recherche.
• Besoins en ressources : Les chercheurs universitaires ont besoin de ressources et de formations pour interagir efficacement avec les populations vulnérables sans recours à des moyens symboliques.
• Transparence et responsabilité : Le partenariat avec les patients favorise une plus grande transparence et une plus grande responsabilité dans la recherche scientifique en éliminant les barrières pour ceux qui ne font pas partie du monde universitaire.
• Domaine en évolution : Le partenariat avec les patients est un domaine en évolution qui comporte des questions et des défis permanents qui doivent être traités de manière proactive.
• Comités d'éthique de la recherche : Les comités d'éthique de la recherche ne sont pas certains de la place des patients partenaires dans l'ensemble de l'écosystème de la recherche

Recommandations/prochaines étapes

Voici quelques-unes des actions et stratégies proposées :

• Utiliser les ressources existantes : Tirer parti des modules de formation et des ressources existants sur le partenariat avec les patients pour guider les chercheurs dans leur engagement avec les patients partenaires.
• Élaborer des lignes directrices éthiques : Créer des lignes directrices et des protocoles éthiques clairs pour protéger la vie privée des patients partenaires, remédier aux différences de pouvoir et assurer leur bien-être.
• Clarifier la gouvernance des données : Établir des lignes directrices claires concernant l’accès aux données, la propriété et la gouvernance pour les patients partenaires impliqués dans des projets de recherche.
• Promouvoir la diversité et l’inclusion : Mettre en œuvre des stratégies de recrutement ciblées pour accroître la diversité parmi les patients partenaires, en garantissant une représentation de divers horizons démographiques et expériences vécues.
• Fournir une compensation : Offrir une rémunération équitable aux patients partenaires pour leur temps et leur expertise, en reconnaissant l’expérience vécue comme une forme précieuse de connaissance.
• Offrir une formation et un soutien : Offrir une formation et un soutien aux patients partenaires, leur permettant de contribuer de manière significative aux projets de recherche.
• Évaluer et itérer : Évaluer en permanence les pratiques de partenariat avec les patients, recueillir les commentaires et itérer sur les approches pour améliorer l’efficacité et l’impact.
• Favoriser la collaboration : Encourager la collaboration et le partage des connaissances entre les chercheurs, les patients partenaires et les organisations pour faire progresser le partenariat avec les patients dans la recherche en soins de santé.