Résumé:
Découvrez comment Défier la démence, dans le cadre de la Stratégie nationale sur la démence du Canada, a mobilisé des personnes ayant une expérience vécue et des partenaires nationaux pour co-concevoir et diffuser une éducation publique fondée sur des données probantes, culturellement appropriée et accessible afin de sensibiliser aux facteurs de risque modifiables de la démence, de motiver les changements de comportement et de réduire la stigmatisation.

Résumé des conversations

La discussion a porté sur les stratégies proactives pour la santé cérébrale et les initiatives de science ouverte. Le vieillissement de la population mondiale nécessite des approches innovantes en matière de soins de santé et de structures sociales en raison de la prévalence croissante de la démence. Une initiative collaborative a été présentée, mettant l'accent sur la sensibilisation du public et la compréhension des facteurs de risque modifiables de la démence, grâce à la co-conception avec les personnes concernées. La discussion a également porté sur les motivations des chercheurs à partager leurs données, notamment les incitations telles que les citations et l'impact sociétal, ainsi que les obligations de libre accès. Les éditeurs jouent un rôle clé par le biais de politiques, de technologies et de contributions éditoriales pour lever les obstacles à la participation. Les intégrations technologiques qui automatisent le dépôt des données, le partage de codes et la préimpression au moment de la soumission peuvent également faciliter le partage des données.

Messages à retenir/État actuel des défis

• La démence représente une crise mondiale croissante, exigeant des solutions innovantes et des mesures préventives.
• Des facteurs de style de vie modifiables peuvent réduire considérablement le risque de démence, soulignant l’importance des initiatives de santé publique.
• Les approches de co-conception, impliquant des individus ayant une expérience vécue, sont essentielles pour créer des ressources efficaces et accessibles.
• La science ouverte donne du pouvoir à la société en permettant des décisions éclairées et en relevant les défis mondiaux.
• Les chercheurs sont motivés à partager des données principalement pour être reconnus par le biais de citations et pour obtenir un impact sociétal.
• Le manque de reconnaissance et les mesures de données incohérentes demeurent des obstacles importants au partage ouvert des données.
• Il est essentiel de trouver un équilibre entre le partage ouvert des données et les préoccupations relatives à la sécurité de la recherche, à la confidentialité des données et aux sensibilités culturelles.
• Les mandats de partage de données imposés par les bailleurs de fonds pourraient faire face à un soutien en baisse, ce qui souligne la nécessité d’une meilleure compréhension des motivations des chercheurs.

Recommandations/prochaines étapes

• Développer les initiatives collaboratives pour étendre la portée des ressources de prévention de la démence.
• Augmenter les investissements dans la traduction des ressources en plusieurs langues et dans l’adaptation du contenu à divers contextes culturels.
• Développer des stratégies pour répondre aux préoccupations des chercheurs concernant la confidentialité des données, la sécurité et le potentiel de piratage.
• Mettre en œuvre des mesures de données standardisées sur toutes les plateformes pour garantir que les chercheurs reçoivent le crédit approprié pour le partage des données.
• Améliorer les solutions technologiques pour automatiser les processus de dépôt de données, de partage de codes et de préimpression.
• Renforcer les interventions éditoriales pour encourager les auteurs à partager leurs données et justifier leur refus.
• Favoriser les partenariats avec les organisations nationales et internationales pour diffuser les ressources et promouvoir l’adoption généralisée des pratiques scientifiques ouvertes.
• Mener des recherches supplémentaires pour comprendre le déclin du soutien aux mandats de partage de données impulsés par les bailleurs de fonds et adapter les politiques en conséquence.