Assis sur nos mains avec Big Data dans nos poches

Lorsque notre société a fait face à des crises existentielles dans le passé, nous nous sommes regroupés pour les surmonter. La pandémie de COVID-19 est l'une de ces menaces qui nécessite un effort cohésif, ainsi qu'une énorme confiance, pour suivre les directives de santé publique, maintenir une distance sociale et partager les nécessités de base. Les sociétés démocratiques dotées de libertés civiles sont-elles capables de le faire ?

La réponse à cette question est peut-être dans nos poches. Internet nous relie tous. Avec plus de 3 milliards d'appareils actuellement en circulation dans le monde, s'il existe un outil omniprésent qui tire parti de la puissance d'Internet comme aucun autre, c'est bien le smartphone. L'idée que les smartphones soient l'une des principales solutions à ce problème mondial peut sembler farfelue, jusqu'à ce que nous déballions son potentiel.

Les smartphones nous permettent d'atteindre et d'interagir directement avec une proportion importante de la population mondiale en temps quasi réel. Cela a un immense potentiel pour faire face aux épidémies de COVID-19 via une détection rapide. De plus, les smartphones ont la capacité de fournir des mégadonnées via des capteurs tels que les systèmes de positionnement global. Les smartphones peuvent fournir des données sur les schémas de déplacement des populations, qui sont extrêmement pertinentes non seulement pour comprendre et mettre en œuvre des mesures de distanciation sociale et d'isolement, mais également pour développer une modélisation épidémiologique prédictive de la propagation du virus. Enfin, les smartphones peuvent faciliter les interventions en temps réel pour modifier le comportement et relier les personnes aux services de santé, des aspects qui peuvent être utilisés pour gérer les effets de la COVID-19 sur la santé physique et mentale. Cependant, pour que des mesures de collecte de données aussi intensives et intrusives réussissent, nous avons besoin de l'adhésion des citoyens.

Les politiques et les réponses des gouvernements à travers le monde ont varié en vitesse et en intensité, cependant, elles sont intrinsèquement basées sur des preuves que le COVID-19 est hautement contagieux. Le succès des politiques gouvernementales pour détecter, contenir et minimiser la propagation du COVID-19 va au-delà des systèmes de santé qui font actuellement à peine face à la croissance toujours croissante des cas positifs au COVID-19. Ainsi, la réalisation de politiques visant à contenir les épidémies de COVID-19 dépend finalement de la volonté des citoyens de suivre les directives de santé publique et de respecter les lois restreignant la libre circulation, ce qui est un défi dans les sociétés libres.

Ainsi, qu'il s'agisse de la capacité à tirer parti d'outils numériques omniprésents tels que les smartphones ou du succès des politiques gouvernementales pour gérer et minimiser les épidémies de COVID-19, la mise en œuvre de ces stratégies dépend en fin de compte de l'engagement des citoyens. La science citoyenne, qui est une approche participative qui va des méthodes contributives et collaboratives (collecte et analyse de données) à la co-création de connaissances (conceptualisation et traduction des connaissances), ouvre la voie à un engagement citoyen accru pendant cette crise.

Avec le pouvoir croissant des citoyens d'effectuer des changements, la science citoyenne gagne une place dans les politiques scientifiques nationales de pays comme les États-Unis et l'Australie en complétant les efforts des gouvernements et des professionnels de la santé. Cependant, il n'existe actuellement aucune politique cohérente de science citoyenne pour lutter contre la pandémie de COVID-19. La mise en œuvre de la science citoyenne repose sur des applications innovantes de santé mobile (mHealth), qui devraient être facilitées par une politique d'innovation robuste. Néanmoins, le but ultime de la santé mobile et de la science citoyenne, en particulier du point de vue de la gestion des risques de maladie, est de permettre la modélisation épidémiologique numérique pour prévenir, détecter et gérer la vague actuelle de la pandémie de COVID-19, ainsi que pour prévoir et préparer pour les vagues suivantes. Cela nécessiterait une intersection des politiques entre la science citoyenne, l'innovation et la santé.

Outre les avantages évidents pour la santé de la population, cette approche peut permettre l'autonomisation de la communauté en connectant les citoyens pour une cause commune, gérer la désinformation en impliquant directement les citoyens et éclairer la prise de décision fondée sur des preuves en utilisant les mégadonnées. Les risques évidents de cette approche sont la perte de confidentialité et les violations potentielles de données, qui doivent être traitées avec un cryptage et une anonymisation rigoureux des données. Plus important encore, les méthodes de surveillance éthique telles que le consentement éclairé, la possibilité de renoncer à la participation et le contrôle de ses propres données sont essentielles pour intégrer la science citoyenne dans les politiques mondiales en cas de pandémie.

La grande question est : pourquoi les citoyens devraient-ils se conformer ? La réponse réside dans l'incitation à la surveillance éthique. En d'autres termes, payez les citoyens pour qu'ils fournissent des données qui permettront l'application de mesures de santé publique strictes nécessaires pour aplatir la courbe du COVID-19. Certains pays surveillent subrepticement les déplacements de leurs citoyens via des smartphones. Nous ne pouvons pas et ne devons pas faire cela. En même temps, nous sommes en territoire inconnu en ce qui concerne les conséquences sanitaires et économiques de cette pandémie. Alors pourquoi ne pas faire d'une pierre deux coups ? Récompensons les citoyens pour le partage des données de leur smartphone.