COVID-19 : la fin du début de la numérisation de la santé

Auteurs):

Ryan Wiley, Ph.D.

Changement de santé

Président

Recherche Canada

Conseiller politique

Deborah Gordon-El-Bihbety, B.A.

Recherche Canada

Président et CEO

Anne Mullin, Ph.D., MBA

Changement de santé

Responsable de mission et directeur

Don Walkinshaw, Ph.D.

Changement de santé

Senior Consultant

Natasha Malik, Ph.D.

Changement de santé

Senior Consultant

Ryan Wiley, PhD, Deborah Gordon-El-Bihbety, BA, Anne Mullin, PhD, MBA, Don Walkinshaw et PhD, Natasha Malik, PhD

S'il est certes tôt pour envisager les répercussions profondes de la pandémie de COVID-19 sur le système de santé canadien, une chose est déjà claire et sans équivoque : nous n'avons à notre disposition qu'une seule ressource capable de se déplacer avec la rapidité et l'agilité d'un virus.

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Si nous voulons arrêter la transmission des infections, nous devons accélérer la transmission des données - et la pandémie de COVID-19 est devenue un creuset d'invention et d'improvisation dans l'écosystème des données de santé. Notre expérience au cours des dernières semaines met en lumière la puissance des données et des outils numériques pour permettre la prise de décision en temps réel, stimuler l'innovation, responsabiliser les patients et, en fin de compte, protéger et améliorer la santé et le bien-être. travail qui reste sur le chemin de la numérisation des soins de santé.

La COVID-19 a rendu impossible d'ignorer les limites de l'écosystème canadien des données sur la santé pour la science, les politiques et la santé publique. Il existe des preuves irréfutables que des populations spécifiques (par exemple, les personnes âgées, les personnes ayant des problèmes de santé préexistants) courent un risque plus élevé de complications liées à la COVID-19, y compris de décès. Nous savons également que certaines populations, y compris de nombreuses communautés autochtones, peuvent être particulièrement vulnérables à l'épidémie de COVID-19 en raison de la pénurie chronique de ressources, de la surpopulation et du manque d'eau courante, encore aggravés par des taux plus élevés de conditions préexistantes. Mais la manière dont nous collectons les données entrave notre capacité à comprendre l'impact du COVID-19 au sein de ces sous-populations. La collecte de données nationales se concentre uniquement sur l'âge et le sexe ; chaque province utilise différentes méthodologies de collecte de données et suit différents paramètres. Nos données disparates, déconnectées et incomplètes limitent notre capacité à extraire des informations susceptibles de stimuler la recherche (par exemple, quels sont les marqueurs biologiques qui nous aideront à évaluer le risque ?), les décisions cliniques et politiques (par exemple, quelles interventions fonctionnent le mieux dans quelles populations et dans quelles conditions circonstances ?) et la santé publique (par exemple, comment les stratégies d'atténuation peuvent-elles répondre aux besoins uniques de chaque communauté ?).

Pour atténuer la propagation et l'impact de la COVID-19, les juridictions comblent rapidement les lacunes de la numérisation des soins de santé en adoptant des politiques visant à améliorer la collecte, l'intégration, le partage et la confidentialité des données. La Colombie-Britannique, qui possède certaines des réglementations les plus strictes du pays concernant l'endroit où les données personnelles peuvent être stockées, en est un bon exemple. Répondant au besoin de rendre un plus large éventail d'outils de communication numériques (par exemple, Slack, WhatsApp) accessibles aux médecins, patients, enseignants et étudiants, la Colombie-Britannique a temporairement modifié sa loi sur l'accès à l'information et la confidentialité, supprimant l'exigence selon laquelle les données personnelles doivent être stocké au Canada. Bien qu'elle soit mise en œuvre en tant que mesure d'urgence, cette exception ne représente pas un assouplissement temporaire des dispositions relatives à la protection de la vie privée ; au contraire, c'est un rappel que l'objectif de la législation sur la protection de la vie privée n'est pas de rendre les données inaccessibles, mais plutôt de fournir de la clarté et de la certitude afin que les données puissent être consultées de manière éthique, sûre et conforme. Comme Michael McEvoy, commissaire à l'information et à la protection de la vie privée de la Colombie-Britannique, l'a fait remarquer : « Les lois sur l'accès et la protection de la vie privée sont conçues pour permettre le partage d'informations.

Le partage de données entre les secteurs et les frontières souveraines est le moteur de la réponse agile de la communauté de la recherche au COVID-19 et accélère l'innovation. comme l'a récemment noté un titre du New York Times, "COVID-19 a changé la façon dont le monde fait de la science, ensemble". Le degré, le rythme et la nature non concurrentielle sans précédent du partage de données ont été au cœur de cette transformation collaborative. Par exemple, TransCelerate, une collaboration à but non lucratif de 21 sociétés biopharmaceutiques mondiales, tire parti de sa plate-forme basée sur le cloud pour partager des données précliniques et cliniques dépersonnalisées et anonymisées, y compris des données de bras de contrôle provenant d'études cliniques COVID-19 en cours et prévues. , ainsi que des données d'études antérieures sur des maladies apparentées ou des populations de patients, pour rendre les tests de thérapies et de vaccins COVID-19 plus sûrs, plus efficaces et guidés par une meilleure science.

Le partage de données est au cœur de la contribution substantielle des chercheurs canadiens à la réponse mondiale à la COVID-19. Dans tout le continuum de la recherche et de l'innovation en santé, les membres de Recherche Canada exploitent la puissance des outils numériques pour faire progresser notre compréhension de la COVID-19, stimuler l'innovation thérapeutique, vaccinale et diagnostique et générer des données probantes pour appuyer de meilleures décisions en matière de soins de santé. L'étude prospective mondiale de deux ans de l'Université de Calgary portant sur des enfants suspectés de COVID-19 permettra le partage de données en temps réel avec les autorités nationales et internationales, aidant les décideurs à apporter des adaptations rapides et fondées sur des preuves au dépistage et à la gestion des cas pour une identification plus précoce des enfants à risque élevé d'infection au COVID-19 et conséquences graves. Travaillant en étroite collaboration avec l'OMS et d'autres partenaires internationaux, les chercheurs de l'UHN utilisent les données de mobilité humaine et de surveillance pour générer des prévisions et orienter les politiques de santé publique pendant la pandémie de COVID-19, avec un accent particulier sur les pays à revenu faible et intermédiaire en Asie du Sud-Est .

Les outils numériques utilisés en réponse au COVID-19 ont renforcé l'importance et la possibilité de l'innovation numérique en santé au-delà de la pandémie. COVID-19 nous oblige à affronter la réalité que nous avons besoin de meilleurs outils numériques et que nous devons mieux utiliser les outils numériques si nous voulons relever les défis sanitaires du 21e siècle. Utilisant l'intelligence humaine et artificielle, BlueDot est une entreprise canadienne spécialisée dans la surveillance automatisée des maladies infectieuses. En analysant des reportages du monde entier, des messages de forums et de blogs, des données sur les billets d'avion, des réseaux de maladies animales et plus encore, BlueDot peut détecter les premiers signaux d'épidémies et a été parmi les premiers à annoncer la nouvelle de COVID-19 en décembre 2019. Si largement acceptés et adoptés, les outils numériques exploitant des ensembles de données divers, souvent non conventionnels, offrent la possibilité d'identifier des modèles et de guider les actions qui peuvent sauver des vies.

Le public, avide d'informations sur la COVID-19, de plus en plus conscient du pouvoir des données personnelles sur la santé et engagé dans les choix qu'il doit faire pour s'assurer qu'il bénéficie de ses données, apparaît comme le moteur du changement. Nous pouvons voir la puissance et le potentiel de ce mouvement public croissant dans les efforts créatifs de base qui aident à combler les lacunes dans nos ensembles de données officiels. Par exemple, au 17 avril 2020, il y avait plus de 418,000 19 soumissions volontaires de Canadiens signalant leurs symptômes personnels de la COVID-19 à Flatten.ca, un site Web à but non lucratif qui utilise des données autodéclarées pour identifier les points chauds de la COVID-XNUMX. Au contraire, cette initiative démontre que les Canadiens sont disposés à partager des renseignements personnels s'ils peuvent envisager le potentiel d'avantages personnels et publics.

Alors que la métaphore est devenue clichée, le COVID-19 est une guerre. Et il est vrai que sur le théâtre de la guerre, vous faites des exceptions - peut-être abaisser la barre pour l'approbation et l'adoption d'une nouvelle intervention parce que le risque d'introduction tardive dépasse largement le risque qu'elle ne fonctionne pas comme promis - ce serait inutile , même inadmissible, en temps de paix. Nous reviendrons finalement au temps de paix. Mais ce serait une grave erreur de revenir à la "normale" et de perdre l'opportunité de faire avancer les changements systémiques dans la réglementation, la gestion et la structure de notre écosystème de données de santé essentiels pour faire progresser la science, les politiques et la santé publique à l'avenir.

Pour réaliser cet avenir, il faudra être clair sur les attributs que nous attendons d'un écosystème de données de santé résilient, responsable et percutant. Cela signifiera passer d'interprétations rigides qui tiennent la vie privée sacro-sainte à une compréhension éclairée de la vie privée en tant que catalyseur. Il s'agira de reconnaître que les avantages du partage des données personnelles sur la santé (et les risques de ne pas le faire) l'emportent de loin sur les risques d'erreur, et que les risques peuvent être réduits en tirant pleinement parti des technologies existantes et émergentes pour protéger la sécurité et la confidentialité des données de santé. Cela signifiera appliquer le leadership du Canada en IA pour analyser des ensembles de données complexes et extraire des connaissances qui guideront la science et mèneront à des soins meilleurs et plus équitables. Cela signifiera une concentration accrue sur la conception de systèmes de données interopérables et interconnectés. Cela signifiera une refonte des systèmes de réglementation et de remboursement pour accepter et s'adapter aux preuves en temps réel et au monde réel et aux innovations numériques. Plus important encore, il s'agira de donner à toutes les parties prenantes, et en particulier aux patients et au public, les connaissances et l'agence numériques nécessaires pour contribuer, utiliser et bénéficier des données de santé de manière responsable, éthique et durable.

Jusqu'à ce que nous optimisions la collecte, le partage et l'analyse des données et que nous permettions pleinement l'acceptation et l'adoption d'outils numériques innovants, nous manquons des opportunités de nous préparer et de répondre aux urgences sanitaires, d'accélérer l'innovation et de fournir chaque jour des soins efficaces et centrés sur le patient.

Les données sur la santé sont le fondement de la recherche en santé et d'un système de soins de santé apprenant. Les données sur la santé sont essentielles à notre réponse au COVID-19 et nous donnent l'espoir que nous pourrions prendre un tournant. Dans le même temps, un meilleur accès à des données de santé de haute qualité plus tôt dans l'épidémie aurait pu modifier la trajectoire de la COVID-19 et empêcher la tragédie humaine qu'elle est devenue. Nous devons tirer les leçons de cette expérience et réinventer notre approche des données de santé si nous voulons honorer les vies volées par le COVID-19.