Une étude récente affirme que près d'un million de Canadiens renoncent à manger et à se chauffer pour se payer des ordonnances. Ce n'est qu'un signe avant-coureur des choses à venir car le modèle commercial actuel qui pousse à la découverte de traitements pharmaceutiques innovants exige des prix de plus en plus élevés. À titre d'exemple, Luxturna, un nouveau traitement pour une maladie oculaire, coûte 1 million de dollars par traitement.

Le problème est que les investissements de l'industrie dans la découverte de médicaments ont généré des rendements décroissants pendant des décennies et ne seront bientôt plus rentables. Et par conséquent, la pharma invente trop peu de nouveaux médicaments innovants, et pour ceux-ci n'a d'autre choix que de pratiquer des prix que nos systèmes de santé ne peuvent pas supporter. Nous devons de toute urgence explorer de nouvelles façons de soutenir l'innovation qui ne nous ruineront pas.

Le modèle pharmaceutique actuel repose sur les brevets et les monopoles accordés par le gouvernement qui en résultent pour encourager les investissements dans la recherche à risque, ainsi que la concurrence. Mais ce système même encourage également le secret. Et comme la plupart des projets échouent, la concurrence conduit à la redondance et à l'inefficacité. Résultats de prix élevés.

Un nouveau modèle de recherche pharmaceutique basé sur la «science ouverte» offre la possibilité d'une efficacité considérablement accrue. Il partagerait le risque de la recherche et récompenserait les entreprises qui s'engagent à proposer des prix abordables. Mais cela serait également perturbateur et nécessiterait de repenser complètement les incitations, la structure de récompense et le modèle d'investissement de la découverte de médicaments.

Et en partageant les résultats, tout le monde en bénéficierait - du chercheur d'une université ou d'un laboratoire pharmaceutique au patient gravement malade espérant participer à un essai clinique pour un nouveau traitement.

Autrefois, le code informatique open source était une notion radicale dans le développement de logiciels. Il y a trente ans, quand IBM était roi, l'open source était considéré par beaucoup comme sans avenir. Mais en réalité, l'explosion du code open source a entraîné l'innovation et la perturbation continues qu'est la révolution numérique - et il n'y a pas de retour en arrière.

Il est maintenant temps pour une révolution pharmaceutique open source similaire. Et nous croyons que le Canada est particulièrement bien placé pour diriger ce changement radical.

En fait, nous avons déjà commencé. Par exemple, le Structural Genomics Consortium de Toronto, qui ne dépose pas de brevets comme principe fondamental et rend ses recherches ouvertement et rapidement disponibles pour le bénéfice de tous, a pu obtenir des centaines de millions de dollars d'investissements privés et les secteurs publics. Et DNDi à Genève a attiré des financements privés qui ont conduit au développement de médicaments contre la maladie du sommeil et d'autres maladies, malgré leur engagement à proposer des prix abordables.

En décembre dernier, des chercheurs et des chefs d'entreprise de Toronto, de Montréal et d'Europe ont formé M4K Pharma, la première société de découverte de médicaments en science ouverte au monde. L'entreprise se concentre initialement sur une forme mortelle de cancer du cerveau chez l'enfant si rare que les entreprises traditionnelles ne s'y attaqueront pas parce que « les chiffres financiers ne fonctionnent pas ».

M4K a démontré qu'il existe une volonté claire de soutenir la découverte de médicaments dans le domaine public. En échange d'un engagement à partager librement et rapidement les résultats de ses tests, M4K a déjà obtenu plusieurs millions de dollars du gouvernement, de l'industrie, d'organisations caritatives et de philanthropes individuels.

Ainsi, alors que les gouvernements se tordent les mains sur ce qu'il faut faire face aux prix élevés des médicaments, cette entreprise canadienne va de l'avant avec un modèle de recherche pharmaceutique ouvert et innovant qui fournira des médicaments abordables et créera des emplois de haute qualité.

À la base, la science ouverte signifie davantage d'investissements publics. En retour, les entreprises doivent s'engager à rendre les connaissances et les matériaux scientifiques rapidement accessibles à tous sans restriction d'utilisation. Cela se traduira par une concurrence plus intelligente et des traitements plus abordables.

À notre avis, ce modèle crée un marché plus approprié entre les secteurs public et privé. Nous pensons que nos enfants regarderont en arrière avec étonnement que la société ait autrefois permis aux intérêts commerciaux de dicter quelque chose d'aussi crucial que la découverte et la tarification de nouveaux médicaments.

Les enjeux sont élevés. Plus nous en apprenons sur la génétique des maladies, plus nous nous rendons compte de leur complexité : nous apprenons, par exemple, que même la maladie d'Alzheimer, bien étudiée et incroyablement commune, est en fait composée d'un grand nombre de sous-maladies rares, personnalisé à la génétique unique de chaque patient. Idéalement, les médecins prescriraient des traitements personnalisés pour des maladies personnalisées. Mais dans le modèle commercial actuel, la société ne peut tout simplement pas se permettre de payer pour la découverte de ces médicaments personnalisés.

Le Canada a une occasion formidable de transformer la façon dont les médicaments sont inventés. Nous croyons que les gouvernements fédéral et provinciaux devraient soutenir davantage toute entreprise pharmaceutique qui effectue sa recherche au Canada et s'engage à partager librement et rapidement tous ses résultats scientifiques et cliniques.

Aled Edwards est PDG du Structural Genomics Consortium, président de M4K Pharma et professeur de génétique moléculaire et de biophysique médicale à l'Université de Toronto. Aidan Hollis est président d'Incentives for Global Health et professeur d'économie à l'Université de Calgary.