Garantir les droits à la santé, à l'autonomie et à la réadaptation des Canadiens atteints de démence

Auteurs):

Laura Middleton

Université de Waterloo

Professeur agrégé, Département de kinésiologie

Carrie McAiney

Université de Waterloo

Professeur agrégé, École de santé publique et des systèmes de santé

Institut de recherche Schlegel-UW sur le vieillissement

Chaire de recherche Schlegel sur la démence

Mary Beth Wighton

Défense des droits de la démence Canada

Coprésident

Lisa Poole

Défense des droits de la démence Canada

Coprésident

Roger Marple

Société Alzheimer du Canada

Groupe de conseil

Laura Middleton, Carrie McAiney, Mary-Beth Wighton, Lisa Poole, Roger Marple

La stigmatisation et l'exclusion demeurent des expériences courantes pour les plus de 419,000 2020 Canadiens atteints de démence. Les gens sont considérés comme « souffrant » de démence, plutôt que comme vivant avec la démence. En XNUMX, il est encore courant que les gens reçoivent peu de soutien et peu d'espoir après un diagnostic de démence. Trop souvent, on dit seulement aux gens de « mettre de l'ordre dans leurs affaires ». La possibilité d'améliorer ou de prolonger la capacité, l'indépendance et le bien-être des personnes atteintes de démence est largement ignorée.

Il existe une responsabilité éthique, morale et légale de traiter les personnes atteintes de démence comme des citoyens à part entière avec des droits égaux. Les articles 25 et 26 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées consacrent les droits des personnes handicapées à la santé, à l'adaptation et à la réadaptation. Cela inclut les personnes atteintes de démence. En signant la convention, le Canada s'est engagé à fournir un accès égal aux soins de santé et aux services qui favorisent l'autonomie, les capacités physiques, mentales, sociales et professionnelles et une participation significative à la société. Le respect des droits de la personne est maintenant identifié comme l'un des cinq principes qui orientent et guident l'action dans le cadre de la première Stratégie nationale sur la démence du Canada. Pourtant, les pleins droits de la personne ne sont pas réalisés pour les Canadiens atteints de démence.

La réadaptation est un terme général qui fait référence à des stratégies visant à retrouver ou à ralentir le déclin des compétences ou des capacités. La réadaptation peut également inclure l'apprentissage de moyens de compensation qui permettent l'indépendance malgré l'évolution des capacités, y compris l'utilisation d'appareils fonctionnels. Certaines des preuves les plus solides soutiennent l'exercice physique comme stratégie pour promouvoir l'indépendance fonctionnelle et, éventuellement, la fonction cognitive chez les personnes atteintes de démence. Indirectement, les partenaires de soins familiaux ressentent moins de stress lorsque le membre de leur famille atteint de démence participe à des programmes d'exercice physique. Les défis spécifiques communs à la démence relèvent également du champ de pratique des professionnels de la réadaptation. Par exemple, les orthophonistes et les audiologistes peuvent favoriser la communication, les ergothérapeutes peuvent développer des stratégies compensatoires pour maintenir la fonction, et les physiothérapeutes peuvent améliorer la mobilité et la récupération après une blessure. 

Les avantages potentiels d'un système de réadaptation qui soutient les personnes atteintes de démence sont considérables. L'approche traditionnelle qui consiste à prendre soin des personnes atteintes de démence en faisant « pour » elles (soins à domicile, soins de longue durée) demande du temps et des ressources financières. En revanche, mettre l'accent sur la réadaptation des personnes atteintes de démence pourrait réduire les coûts et retarder le recours à la famille, aux amis et au système de soins de santé. 

La stigmatisation enracinée dans les résultats de nos secteurs de la santé est systématique dans son exclusion des personnes atteintes de démence. Il est encore courant que les programmes de réadaptation dépriorisent ou excluent explicitement les personnes atteintes de démence. Par exemple, une étude publiée dans le Journal of the American Geriatrics Society a révélé que 40 % des personnes atteintes de démence n'ont pas de réadaptation formelle après une fracture de la hanche, ce qui est essentiel au rétablissement. Ceux qui excluent les personnes atteintes de démence de la réadaptation soutiennent que la réadaptation est moins efficace pour cette population. Cet argument est circulaire. Étant donné que les personnes atteintes de démence sont souvent exclues, les thérapeutes en réadaptation ont peu de connaissances ou d'expérience en matière de démence. De plus, les pratiques et les programmes de réadaptation ne sont pas conçus intentionnellement pour répondre à leurs besoins.

Chaque personne atteinte de démence a le droit de bénéficier d'une réadaptation appropriée, urgente et centrée sur le patient. Les nouvelles politiques et pratiques doivent être éclairées par une approche d'équité, avec des contributions des connaissances scientifiques, des collèges professionnels et des personnes ayant vécu des expériences de démence. Les politiques d'accessibilité doivent inclure des conseils spécifiques pour répondre aux besoins des personnes atteintes de démence, un groupe souvent considéré comme « distinct » des autres personnes handicapées par le public et dans les politiques. Les collèges professionnels doivent exiger des connaissances et une formation concernant la démence. La découverte scientifique doit continuer à identifier des approches accessibles et efficaces de réadaptation pour les personnes atteintes de démence, en se concentrant sur les résultats qui sont importants pour elles (autonomie, capacités cognitives, inclusion sociale).

La première Stratégie nationale sur la démence du Canada prévoit : 

"un Canada où toutes les personnes atteintes de démence et les aidants sont valorisés et soutenus, la qualité de vie est optimisée et la démence est prévenue, bien comprise et traitée efficacement ».

Il est temps d'aller au-delà des aspirations pour adopter des politiques et des pratiques qui garantissent l'égalité d'accès à toutes les personnes handicapées, y compris celles atteintes de démence. La réadaptation n'est qu'une première étape, mais une étape importante qui peut favoriser le niveau de santé et d'indépendance le plus élevé possible pour faciliter une participation continue et significative.