Résumé:
La table ronde proposée portera sur les meilleures pratiques en matière de collecte de données fondées sur la race (RBD) pour les Canadiens africains, caribéens et noirs (ACB) et sur la manière dont ces pratiques peuvent être utilisées pour développer un cadre RBD visant à démanteler et à éliminer le racisme structurel et à améliorer les résultats en matière de santé pour cette population vulnérable.

Résumé des conversations

La discussion a porté sur la gouvernance des données et son impact sur les communautés marginalisées, en particulier les populations africaines, caribéennes et noires (ACN) au Canada. Elle a souligné l'importance de lutter contre les inégalités en matière de santé grâce à de meilleurs cadres de gouvernance des données, en s'inspirant des principes des Premières Nations pour garantir la propriété, le contrôle, l'accès et la protection des données par les communautés. La conversation a mis en lumière le contexte historique du racisme envers les Noirs et son influence sur la collecte et l'analyse des données. Les intervenants ont insisté sur la nécessité d'une implication communautaire du début à la fin des processus de recherche, afin de passer de l'extraction des données à des interventions ciblées qui favorisent la résilience, l'autonomie et le bien-être général.

Messages à retenir/État actuel des défis

Voici les messages à retenir :

• Les problèmes systémiques et l’extraction de données historiques ont conduit à une méfiance au sein des communautés ACB concernant l’utilisation des données.
• L’utilisation inappropriée de données fondées sur la race perpétue les stigmates et les stéréotypes, entravant ainsi les interventions significatives.
• Il existe un manque d’identification des inégalités en matière de santé au sein des institutions, ce qui entrave le développement de solutions durables.
• Des méthodes de recherche complexes et des protocoles de prise de décision de partenariat peu clairs découragent l’engagement de la communauté ACB.
• Les membres de la communauté soulèvent des inquiétudes concernant l’utilisation des données, l’accès et les méthodes de collecte.
• Les pratiques actuelles en matière de gouvernance des données sont variées, ce qui entraîne des approches cloisonnées entre les secteurs.
• La propriété et la gouvernance des données sont des questions centrales dans la recherche en santé, particulièrement mises en évidence par la pandémie.

Recommandations/prochaines étapes

Voici les recommandations :

• Établir un cadre national de données basé sur la race avec des lignes directrices concrètes pour la collecte de données dans plusieurs secteurs.
• Élaborer des lignes directrices de recherche pour les cadres de mobilisation des connaissances afin de partager efficacement les résultats de la recherche.
• Favoriser des relations transparentes et mutuellement bénéfiques entre les chercheurs, les partenaires communautaires et les institutions.
• Établir des lignes directrices claires pour le partage des données qui profitent directement à la communauté.
• Utiliser une optique d’équité tout au long du cycle de vie des données, en garantissant le contrôle et la responsabilité de la communauté.
• Améliorer les politiques visant à démanteler le racisme anti-Noir en identifiant et en traitant les inégalités de santé des ACB.
• Adopter les meilleures pratiques en matière de gouvernance des données, notamment l’engagement communautaire, la co-création de modèles de recherche et la validation de l’utilisation intelligente des données.
• Élargir le cadre E gap pour créer des outils et des étapes standardisés pour la collecte de données basées sur la race.